Benvinguts al repte NF 50/50, un repte a les xarxes socials per ajudar a vèncer les Neurofibromatosis.
Estem contents de comptar amb vosaltres!

Què són les NF?

Les NF (Neurofibromatosis) són un conjunt de desordres genètics que poden causar més de 100 símptomes potencials. Hi ha 2,5 milions de persones afectades a tot el món. Els pacients poden quedar cecs, sords, desenvolupar dolor crònic o tumors als nervis a qualsevol part del cos, a més d’una gran varietat d’altres símptomes debilitants. Fins ara, no hi ha cura per a aquestes malalties.
Sovint, els afectats es queden a les fosques degut a l’accés limitat a una atenció adequada, manca d’informació o assaigs clínics, poca conscienciació del públic en general i dels professionals de la salut. Les persones amb NF viuen amb una preocupació constant per la seva salut, intentant fer front a aquestes altament imprevisibles malalties.

Per què el repte NF 50/50?

Volem utilitzar el poder de les xarxes socials per una bona causa, per ajudar els afectats de NF i alhora divertir-nos! Cada persona que s’uneixi al #nf5050challenge ajudarà a conscienciar el públic en general sobre les NF. Volem aprofitar aquest esdeveniment per impulsar la tan necessària recerca sobre aquesta malaltia i per recaptar donacions per poder-la fer possible. Junts, volem marcar la diferència per als afectats de NF, fins que finalment puguin obtenir respostes a les moltes preguntes que tenen.

Uneix-te a nosaltres – Divertim-nos i ajudem els afectats de Neurofibromatosis a visibilitzar aquestes malalties!

Com puc participar?

Pots unir-te al repte des d’on siguis. Només necessites aigua, sal i el teu smartphone!

A continuació, publica el teu vídeo!

Publica el vídeo del repte a Facebook, Instagram, TikTok o els tres: com més, millor. Fes servir sempre l’etiqueta #nf5050challenge i etiqueta’ns!

Dona una ullada a les nostres reines i reis del #nf5050challenge:

Donar suport a les persones amb Neurofibromatosi

Via bank transfer:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX

Or choose a different payment method here

Si voleu, etiqueta la teva organització local membre de la NFPU a les xarxes socials:

Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook

Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook

Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram

Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook

Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
ananas.neurofibromatosi on Facebook

 ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook

Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook

Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook

Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283  on facebook

ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook

Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook

The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook

Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook

UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
@ChildhoodTT on Twitter
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook

Sobre la NFPU

NFPU significa NF Patients United i és l’organització paraigua de les associacions europees al voltant de les Neurofibromatosis. Combinant els esforços de totes les associacions, intentem trobar respostes sobre les Neurofibromatosis. Pots obtenir més informació aquí

© 2022 NF Patients United