Benvinguts al repte NF 50/50, un repte a les xarxes socials per ajudar a vèncer les Neurofibromatosis.
Estem contents de comptar amb vosaltres!
Què són les NF?
Les NF (Neurofibromatosis) són un conjunt de desordres genètics que poden causar més de 100 símptomes potencials. Hi ha 2,5 milions de persones afectades a tot el món. Els pacients poden quedar cecs, sords, desenvolupar dolor crònic o tumors als nervis a qualsevol part del cos, a més d’una gran varietat d’altres símptomes debilitants. Fins ara, no hi ha cura per a aquestes malalties.
Sovint, els afectats es queden a les fosques degut a l’accés limitat a una atenció adequada, manca d’informació o assaigs clínics, poca conscienciació del públic en general i dels professionals de la salut. Les persones amb NF viuen amb una preocupació constant per la seva salut, intentant fer front a aquestes altament imprevisibles malalties.
Per què el repte NF 50/50?
Volem utilitzar el poder de les xarxes socials per una bona causa, per ajudar els afectats de NF i alhora divertir-nos! Cada persona que s’uneixi al #nf5050challenge ajudarà a conscienciar el públic en general sobre les NF. Volem aprofitar aquest esdeveniment per impulsar la tan necessària recerca sobre aquesta malaltia i per recaptar donacions per poder-la fer possible. Junts, volem marcar la diferència per als afectats de NF, fins que finalment puguin obtenir respostes a les moltes preguntes que tenen.
Uneix-te a nosaltres – Divertim-nos i ajudem els afectats de Neurofibromatosis a visibilitzar aquestes malalties!
Com puc participar?
Pots unir-te al repte des d’on siguis. Només necessites aigua, sal i el teu smartphone!
Opció 1: Només tu
1. Omple dos gots amb aigua i afegeix-hi aproximadament ½ culleradeta de sal a un d’ells. Remena-ho bé per no saber quin dels dos gots té la sal.
2. Prepara el teu smartphone per gravar-ho!
3. Llença una moneda per decidir si has de beure del got dret o esquerre. Ara pots dir unes quantes paraules sobre com hi ha un 50% de possibilitats de patir Neurofibromatosis i, si vols fer una donació, la quantitat. Amb això, ajudes als pacients amb NF a vèncer aquesta malaltia mitjançant la investigació.
4. Ara beu! Si beus l’aigua salada, “perds” i la donació es duplica. Aleshores, convida 2 o més amics a unir-se al repte!
Opció 2: Amb els amics
1. Convida un o més amics a participar en el repte. És senzill: prepara els gots sense mostrar-los als teus amics i col·loca’ls un al costat de l’altre.
2. Prepara el teu smartphone per gravar-lo!
3. Demana-li als jugadors que escullin un got, després digueu unes paraules sobre les NF i beveu l’aigua tots junts.
4. Opcional: si opteu per fer un donatiu: el “perdedor” que ha begut l’aigua salada dona el doble de la quantitat, els guanyadors es donen la quantitat original. Qui sap, potser ells també se sentiran motivats per duplicar la seva contribució! No oblideu convidar 2 o més amics a unir-se al repte!
A continuació, publica el teu vídeo!
Publica el vídeo del repte a Facebook, Instagram, TikTok o els tres: com més, millor. Fes servir sempre l’etiqueta #nf5050challenge i etiqueta’ns!
Dona una ullada a les nostres reines i reis del #nf5050challenge:
Donar suport a les persones amb Neurofibromatosi
Via bank transfer:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX
Or choose a different payment method here
Si voleu, etiqueta la teva organització local membre de la NFPU a les xarxes socials:
Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook
Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook
Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram
Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook
Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
ananas.neurofibromatosi on Facebook
ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook
Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook
Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook
Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283 on facebook
ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook
Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook
The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook
Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook
UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
@ChildhoodTT on Twitter
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook
Sobre la NFPU
NFPU significa NF Patients United i és l’organització paraigua de les associacions europees al voltant de les Neurofibromatosis. Combinant els esforços de totes les associacions, intentem trobar respostes sobre les Neurofibromatosis. Pots obtenir més informació aquí.