Willkommen bei der NF 50/50 Challenge: Eine Social Media Challenge die helfen soll Neurofibromatose zu besiegen.
Wir freuen uns, dass du mit dabei bist.
Was ist NF?
NF (Neurofibromatose) ist eine Genmutation mit mehr als 100 verschiedenen Symptomen. Weltweit sind mehr als 2.5 Millionen Menschen von dieser Krankheit betroffen. Betroffene können erblinden oder ertauben, chronische Schmerzen oder lebensgefährliche Tumoren an Nerven im ganzen Körper entwickeln. Daneben gibt es zahlreiche weitere einschränkende Symptome. Derzeit gibt es noch keine Heilung für NF.
Betroffene werden oft im Unklaren gelassen: durch eingeschränkten Zugang zu angemessener Versorgung, Mangel an Informationen oder klinischen Studien, geringes Bewusstsein in der breiten Öffentlichkeit und in Gesundheitsberufen. Menschen mit NF leben in permanenter Angst um ihre Gesundheit und müssen mit einer sehr unberechenbaren Krankheit zurechtkommen.
Warum die NF 50/50 Challenge?
Wir wollen die Kraft der sozialen Medien für einen guten Zweck nutzen: Menschen, die an NF leiden helfen und Spass haben. Jede Person, die bei der #nf5050challenge mitmacht, hilft NF in einer breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen. Wir werden diesen Schwung nutzen, um die benötigte Forschung zu dieser Krankheit voranzubringen und um Sprenden dafür zu sammeln. Zusammen wollen wir einen Unterschied für Menschen mit Neurofibromatose machen. Damit sie endlich Antworten auf die Fragen, die sie haben, erhalten.
Mach mit und habe Spass dabei! Mache auf Menschen mit NF aufmerksam!
Wie kann ich mitmachen?
Du kannst von überall bei #nf5050challenge mitmachen. Du brauchst nur Wasser, Salz und dein Handy!
Variante 1: Nur Du
1. Fülle zwei Gläser oder Tassen mit Wasser und rühre etwa einen 1/2 Teelöffel Salz in einen von ihnen. Rühre es gut um, so dass du nicht erkennen kannst, welches der beiden Gläser das Salz enthält.
2. Bereite Dein Smartphone vor, um zu filmen!
3. Ein Münzwurf entscheidet nun, ob du das rechte oder linke Glas austrinken mußt – eine 50/50 Chance! Sage nun ein paar Worte über Neurofibromatose und wenn du spenden möchtest den Beitrag mit dem du die Forschung zu Neurofibromatose unterstützen möchtest.
4. Jetzt trinken! Wenn du spendest, kannst du den Betrag verdoppeln, wenn du das Salzwasser getrunken hast und damit verloren hast.
Dann nominiere 2 oder mehr Freunde, um an der Challenge teilzunehmen!
Variante 2: Mit Freunden
1. Lade einen oder mehrere Freunde ein, an der Challenge teilzunehmen. Es ist einfach – bereite die Gläser oder Tassen vor, ohne sie deinen Freunden zu zeigen, und stelle sie nebeneinander.
2. Bereite Dein Smartphone vor, um zu filmen!
3. Bitte die Spieler, ein Glas zu wählen, sage dann ein paar Worte über NF und trinkt gleichzeitig!
4. Wenn ihr spenden wollt, kann der “Verlierer”, der das Salzwasser bekommen hat, seinen Spendenbetrag verdoppeln – vielleicht werden die anderen motiviert, dasselbe zu tun! Nominiert jetzt 2 oder mehr Freunde, um an der Challenge teilzunehmen!
UND DANN – POSTE DEIN VIDEO!
Poste deinen Challange Clip auf Facebook, Instagram, Tiktok oder auf allen drei. Je mehr, deso besser! Nutze bitte immer den Hashtag #nf5050challenge und tagge uns!
Schau dir unsere #nf5050challenge Champions an:
Unterstütze Menschen mit Neurofibromatose mit deiner Spende
Via bank transfer:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX
Oder wähle eine andere Zahlungsmethode hier
Hier findest du deine lokale NFPU Mitgliedsorganisation:
Austria
NF Kinder
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Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
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Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
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Ireland
NF Ireland
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Italy
Ananas onlus
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ANF onlus
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Greece
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Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
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Spain
AANF
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Switzerland
SNFV
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The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
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Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
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UK
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ÜBER NFPU
NFPU steht für NF Patients United und ist eine europäische Dachorganisation für europäische NF Patienten Organisationen. Durch das Zusammenführen der Bemühungen sämtlicher Organisationen versuchen wir Antworten über die Neurofibromatose zu finden. Hier findest du mehr Informationen.