Willkommen bei der NF 50/50 Challenge: Eine Social Media Challenge die helfen soll Neurofibromatose zu besiegen.
Wir freuen uns, dass du mit dabei bist.

Was ist NF?

NF (Neurofibromatose) ist eine Genmutation mit mehr als 100 verschiedenen Symptomen. Weltweit sind mehr als 2.5 Millionen Menschen von dieser Krankheit betroffen. Betroffene können erblinden oder ertauben, chronische Schmerzen oder lebensgefährliche Tumoren an Nerven im ganzen Körper entwickeln. Daneben gibt es zahlreiche weitere einschränkende Symptome. Derzeit gibt es noch keine Heilung für NF.

Betroffene werden oft im Unklaren gelassen: durch eingeschränkten Zugang zu angemessener Versorgung, Mangel an Informationen oder klinischen Studien, geringes Bewusstsein in der breiten Öffentlichkeit und in Gesundheitsberufen. Menschen mit NF leben in permanenter Angst um ihre Gesundheit und müssen mit einer sehr unberechenbaren Krankheit zurechtkommen.

Warum die NF 50/50 Challenge?

Wir wollen die Kraft der sozialen Medien für einen guten Zweck nutzen: Menschen, die an NF leiden helfen und Spass haben. Jede Person, die bei der #nf5050challenge mitmacht, hilft NF in einer breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen. Wir werden diesen Schwung nutzen, um die benötigte Forschung zu dieser Krankheit voranzubringen und um Sprenden dafür zu sammeln. Zusammen wollen wir einen Unterschied für Menschen mit Neurofibromatose machen. Damit sie endlich Antworten auf die Fragen, die sie haben, erhalten.

Mach mit und habe Spass dabei! Mache auf Menschen mit NF aufmerksam!

Wie kann ich mitmachen?

Du kannst von überall  bei  #nf5050challenge mitmachen. Du brauchst nur Wasser, Salz und dein Handy!

UND DANN – POSTE DEIN VIDEO!

Poste deinen Challange Clip auf Facebook, Instagram, Tiktok oder auf allen drei. Je mehr, deso besser! Nutze bitte immer den Hashtag #nf5050challenge und tagge uns!

Schau dir unsere #nf5050challenge Champions an:

Unterstütze Menschen mit Neurofibromatose mit deiner Spende

Via bank transfer:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX

Oder wähle eine andere Zahlungsmethode hier

Hier findest du deine lokale NFPU Mitgliedsorganisation:

Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook

Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook

Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram

Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook

Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
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 ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook

Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook

Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook

Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283  on facebook

ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook

Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook

The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook

Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook

UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
@ChildhoodTT on Twitter
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook

ÜBER NFPU

NFPU steht für NF Patients United und ist eine europäische Dachorganisation für europäische NF Patienten Organisationen. Durch das Zusammenführen der Bemühungen sämtlicher Organisationen versuchen wir Antworten über die Neurofibromatose zu finden. Hier findest du mehr Informationen.

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