Bienvenidos al reto NF 50/50, un desafío en las redes sociales para ayudar a vencer las Neurofibromatosis.
¡Nos alegra poder contar con vosotros!

¿Qué son las NF?

Las NF (Neurofibromatosis) son un conjunto de desórdenes genéticos que pueden causar más de 100 síntomas potenciales. Hay 2,5 millones de personas afectadas en todo el mundo. Los pacientes pueden quedar ciegos, sordos, desarrollar dolor crónico o tumores en los nervios de cualquier parte del cuerpo, además de una gran variedad de otros síntomas debilitantes. Hasta el momento, no existe una cura para estas enfermedades.
Los afectados a menudo se quedan a oscuras debido al acceso limitado a la atención adecuada, falta de información o ensayos clínicos, poca conciencia en el público en general y entre los profesionales de la salud. Las personas con NF viven con una constante preocupación por su salud, tratando de sobrellevar estas enfermedades altamente impredecibles.

¿Por qué el reto NF 50/50?

¡Queremos usar el poder de las redes sociales para una buena causa, para ayudar a los afectados de NF y divertirnos al mismo tiempo! Cada persona que se una al #nf5050challenge ayudará a crear conciencia sobre les NF entre el público en general. Usaremos este evento para impulsar la tan necesaria investigación sobre esta enfermedad y recaudar donaciones para hacerla posible. Juntos, queremos marcar la diferencia para las personas con NF, para que finalmente puedan obtener respuestas a las muchas preguntas que tienen.

Únete a nosotros: ¡divirtámonos y ayudemos a los afectados de Neurofibromatosis a visibilizar estas enfermedades!

¿Cómo puedo participar?

Puedes unirte al desafío desde donde estés. ¡Solo necesitas agua, sal y tu smartphone!

¡A continuación, publica tu video!

Publica el vídeo del desafío en Facebook, Instagram, TikTok o los tres; cuanto más, mejor. ¡Usa siempre el hashtag #nf5050challenge y etiquétenos!

Echa un vistazo a nuestras reinas y reyes del #nf5050challenge:

Apoye a las personas con Neurofibromatosis donando

Via bank transfer:
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX

O elige otro método de pago aquí

Si lo desea, etiquete a su organización miembro local de la NFPU en las redes sociales:

Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook

Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook

Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram

Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook

Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
ananas.neurofibromatosi on Facebook

 ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook

Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook

Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook

Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283  on facebook

ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook

Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook

The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging on Instagram
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook

Turkey
NF Turkey
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook

UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook

ACERA DE LA NFPU

NFPU significa NF Patients United, y es la organización paraguas de las asociaciones europeas en torno a las Neurofibromatosis. Combinando los esfuerzos de todas las asociaciones, tratamos de encontrar respuestas sobre las Neurofibromatosis. Puedes obtener más información aquí.

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