Bienvenidos al reto NF 50/50, un desafío en las redes sociales para ayudar a vencer las Neurofibromatosis.
¡Nos alegra poder contar con vosotros!
¿Qué son las NF?
Las NF (Neurofibromatosis) son un conjunto de desórdenes genéticos que pueden causar más de 100 síntomas potenciales. Hay 2,5 millones de personas afectadas en todo el mundo. Los pacientes pueden quedar ciegos, sordos, desarrollar dolor crónico o tumores en los nervios de cualquier parte del cuerpo, además de una gran variedad de otros síntomas debilitantes. Hasta el momento, no existe una cura para estas enfermedades.
Los afectados a menudo se quedan a oscuras debido al acceso limitado a la atención adecuada, falta de información o ensayos clínicos, poca conciencia en el público en general y entre los profesionales de la salud. Las personas con NF viven con una constante preocupación por su salud, tratando de sobrellevar estas enfermedades altamente impredecibles.
¿Por qué el reto NF 50/50?
¡Queremos usar el poder de las redes sociales para una buena causa, para ayudar a los afectados de NF y divertirnos al mismo tiempo! Cada persona que se una al #nf5050challenge ayudará a crear conciencia sobre les NF entre el público en general. Usaremos este evento para impulsar la tan necesaria investigación sobre esta enfermedad y recaudar donaciones para hacerla posible. Juntos, queremos marcar la diferencia para las personas con NF, para que finalmente puedan obtener respuestas a las muchas preguntas que tienen.
Únete a nosotros: ¡divirtámonos y ayudemos a los afectados de Neurofibromatosis a visibilizar estas enfermedades!
¿Cómo puedo participar?
Puedes unirte al desafío desde donde estés. ¡Solo necesitas agua, sal y tu smartphone!
Opción 1: Solo tú
1. Llena dos vasos con agua y añade aproximadamente ½ cucharadita de sal a uno de ellos. Mezcla bien para que no sepas cuál de los dos vasos tiene sal.
2. ¡Prepara tu smartphone para filmarlo!
3. Lanza una moneda para decidir si tienes que beber del vaso derecho o izquierdo. Ahora di algunas palabras sobre como hay un 50% de posibilidades de tener Neurofibromatosis y, si deseas hacer una donación, la cantidad de la misma. Con eso, ayudas a los pacientes con NF a vencer esta enfermedad a través de la investigación.
4. ¡Ahora bebe! Si bebes el agua salada, “pierdes” y la donación se duplica. Luego, invita a 2 o más amigos a unirse al desafío.
Opción 2: Con amigos
1. Invita a uno o más amigos a participar en el desafío. Es simple: prepara los vasos sin enseñarlos a tus amigos y colócalos uno al lado del otro.
2. ¡Prepara tu smartphone para filmarlo!
3. Pídele a los jugadores que elijan un vaso, luego decid algunas palabras sobre las NF y bebed el agua todos juntos.
4. Opcional: si habéis eligido hacer un donativo: el “perdedor” que bebió el agua salada dona el doble de la cantidad, los ganadores se quedan con la cantidad original. Quién sabe, ¡tal vez ellos también se sientan motivados para duplicar su contribución! ¡No os olvidéis de invitar a 2 o más amigos a unirse al desafío!
¡A continuación, publica tu video!
Publica el vídeo del desafío en Facebook, Instagram, TikTok o los tres; cuanto más, mejor. ¡Usa siempre el hashtag #nf5050challenge y etiquétenos!
Echa un vistazo a nuestras reinas y reyes del #nf5050challenge:
Apoye a las personas con Neurofibromatosis donando
Via bank transfer:
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX
O elige otro método de pago aquí
Si lo desea, etiquete a su organización miembro local de la NFPU en las redes sociales:
Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook
Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook
Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram
Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook
Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
ananas.neurofibromatosi on Facebook
ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook
Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook
Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook
Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283 on facebook
ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook
Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook
The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging on Instagram
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook
Turkey
NF Turkey
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook
UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook
ACERA DE LA NFPU
NFPU significa NF Patients United, y es la organización paraguas de las asociaciones europeas en torno a las Neurofibromatosis. Combinando los esfuerzos de todas las asociaciones, tratamos de encontrar respuestas sobre las Neurofibromatosis. Puedes obtener más información aquí.