Las NF (Neurofibromatosis) son un conjunto de desórdenes genéticos que pueden causar más de 100 síntomas potenciales. Hay 2,5 millones de personas afectadas en todo el mundo. Los pacientes pueden quedar ciegos, sordos, desarrollar dolor crónico o tumores en los nervios de cualquier parte del cuerpo, además de una gran variedad de otros síntomas debilitantes. Hasta el momento, no existe una cura para estas enfermedades.
Los afectados a menudo se quedan a oscuras debido al acceso limitado a la atención adecuada, falta de información o ensayos clínicos, poca conciencia en el público en general y entre los profesionales de la salud. Las personas con NF viven con una constante preocupación por su salud, tratando de sobrellevar estas enfermedades altamente impredecibles.
¡Queremos usar el poder de las redes sociales para una buena causa, para ayudar a los afectados de NF y divertirnos al mismo tiempo! Cada persona que se una al #nf5050challenge ayudará a crear conciencia sobre les NF entre el público en general. Usaremos este evento para impulsar la tan necesaria investigación sobre esta enfermedad y recaudar donaciones para hacerla posible. Juntos, queremos marcar la diferencia para las personas con NF, para que finalmente puedan obtener respuestas a las muchas preguntas que tienen.
Únete a nosotros: ¡divirtámonos y ayudemos a los afectados de Neurofibromatosis a visibilizar estas enfermedades!
Puedes unirte al desafío desde donde estés. ¡Solo necesitas agua, sal y tu smartphone!
Opción 1: Solo tú
1. Llena dos vasos con agua y añade aproximadamente ½ cucharadita de sal a uno de ellos. Mezcla bien para que no sepas cuál de los dos vasos tiene sal.
2. ¡Prepara tu smartphone para filmarlo!
3. Lanza una moneda para decidir si tienes que beber del vaso derecho o izquierdo. Ahora di algunas palabras sobre como hay un 50% de posibilidades de tener Neurofibromatosis y, si deseas hacer una donación, la cantidad de la misma. Con eso, ayudas a los pacientes con NF a vencer esta enfermedad a través de la investigación.
4. ¡Ahora bebe! Si bebes el agua salada, “pierdes” y la donación se duplica. Luego, invita a 2 o más amigos a unirse al desafío.
Opción 2: Con amigos
1. Invita a uno o más amigos a participar en el desafío. Es simple: prepara los vasos sin enseñarlos a tus amigos y colócalos uno al lado del otro.
2. ¡Prepara tu smartphone para filmarlo!
3. Pídele a los jugadores que elijan un vaso, luego decid algunas palabras sobre las NF y bebed el agua todos juntos.
4. Opcional: si habéis eligido hacer un donativo: el “perdedor” que bebió el agua salada dona el doble de la cantidad, los ganadores se quedan con la cantidad original. Quién sabe, ¡tal vez ellos también se sientan motivados para duplicar su contribución! ¡No os olvidéis de invitar a 2 o más amigos a unirse al desafío!
Via bank transfer:
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX
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NFPU significa NF Patients United, y es la organización paraguas de las asociaciones europeas en torno a las Neurofibromatosis. Combinando los esfuerzos de todas las asociaciones, tratamos de encontrar respuestas sobre las Neurofibromatosis. Puedes obtener más información aquí.