Καλωσήρθατε στη δοκιμασία 50/50 για την NF μία δοκιμασία που πραγματοποιείται στα
μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να βοηθήσετε να αντιμετωπίσουμε τη Νευροϊνωμάτωση.

Χαιρόμαστε που θα συμμετέχετε!

Τι είναι η NF

H NF (Νευροϊνωμάτωση) είναι μία γονιδιακή μετάλλαξη που μπορεί να προκαλέσει πάνω από 10 πιθανά συμπτώματα. 2,5 εκατομύρρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο νοσούν. Οι ασθενείς ενδέχεται να είναι τυφλοί, κωφοί και να αναπτύξουν χρόνιο πόνο και όγκους που απειλούν τη ζωή τους στα νεύρα οπουδήποτε στο σώμα τους, ανάμεσα σε άλλα σοβαρά συμπτώματα. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει φάρμακο για αυτή την ασθένεια. Αυτοί που νοσούν συνήθως παραμένουν στο σκοτάδι: περιορισμένη πρόσβαση στη σωστή φροντίδα, έλλειψη ενημέρωσης για κλινικές δοκιμές, ανεπαρκής πληροφόρηση του γενικού κοινού και μεταξύ των επαγγελματιών υγείας. Οι ασθενείς με NF ζουν με μία συνεχή ανησυχία για την υγεία τους, προσπαθώντας να επιβιώσουν με αυτή την μη προβλέψιμη σε μεγάλο βαθμό ασθένεια.

Γιατί πραγματοποιείται η δοκιμασία 50/50?

Θέλουμε να χρησιμοποιήσουμε την δύναμη των μέσων κοινωνικής δικτύωσης για καλό σκοπό, να βοηθήσουμε αυτούς που πάσχουν από NF και ταυτόχρονα να αστειευτούμε! Καθένας που συμμετέχει στην δοκιμασία 50/50 #5050challenge θα βοηθήσει στην διάδοση της ενημέρωσης σχετικά με την NF μεταξύ του γενικού κοινού. Θα χρησιμοποιήσουμε τη στιγμή για να δώσουμε μία ώθηση στην τόσο απαραίτητη έρευνα σχετικά με τη νόσο αυτή και για να συλλέξουμε δωρεές γι’αυτό τον σκοπό. Μαζί θέλουμε να κάνουμε τη διαφορά για τους ανθρώπους με NF – μέχρις ότου να έχουν τις απαντήσεις για τις τόσες ερωτήσεις που έχουν.

Ελάτε μαζί μας -Ας αστειευτούμε και ας διαδόσουμε την ενημέρωση για τους ανθρώπους με Νευροϊνωμάτωση!

 

Πως συμμετέχω?

Μπορείτε να συμμετάσχετε στη δοκιμασία απ’όπου κι αν είστε. Το μόνο που χρειάζεστε είναι νερό, αλάτι και το τηλέφωνό σας!

Στη συνέχεια ανεβάστε το βίντεό!

σας στο Facebook, Instagram, TikTok ή και στα τρία-όσο περισσότερα, τόσο το καλύτερο! Πάντα να χρησιμοποιείτε το hashtag #nf5050challenge και κάνετε tag τον σύλλογό μας!

Ρίξτε μία ματιά στους βασιλιάδες και τις βασίλισσες #nf 5050challenge:

Υποστηρίξτε άτομα με Νευροϊνωμάτωση κάνοντας δωρεές

Via bank transfer:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX

ή εδώ

If you like, tag your local NFPU member organisation on social media:

Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook

Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook

Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram

Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
ananas.neurofibromatosi on Facebook

Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook

Italy
ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook

Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook

Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook

Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283  on facebook

Spain
ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook

Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook

The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook

Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
groups/1466216013613863 on Facebook

UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook

ABOUT NFPU

Λίγα λόγια για τον NFPU, που σημαίνει NF Patients United. Είναι ένας οργανισμός – ομπρέλλα για τη Νευροϊνωμάτωση. Συνδυάζοντας τις προσπάθειες όλων των οργανισμών, προσπαθούμε να βρούμε αοαντήσεις για τη Νευροϊνωμάτωση. Βρείτε περισσότερες πληροφορίες εδώ

© 2022 NF Patients United