Benvenuti alla NF 50/50 Challenge, una sfida sui social media per aiutare a sconfiggere la neurofibromatosi.
Siamo felici di averti a bordo!
Cos’è la NF?
Le NF (Neurofibromatosi) sono mutazioni genetiche che possono causare oltre 100 potenziali sintomi. 2,5 milioni di persone ne sono affette in tutto il mondo. I pazienti possono diventare ciechi, sordi, sviluppare dolore cronico o tumori pericolosi ai nervi in qualsiasi parte del corpo, in aggiunta ad una grande varietà di altri sintomi debilitanti.
Al momento non esiste una cura per questa malattia.
Le persone colpite sono spesso lasciate all’oscuro: accesso limitato a cure adeguate, mancanza di informazioni o studi clinici, poca consapevolezza nel pubblico in generale e tra gli operatori sanitari. Le persone con NF vivono con una preoccupazione costante per la loro salute, cercando di far fronte a questa malattia altamente imprevedibile.
Perché la NF 50/50 Challenge?
Vogliamo usare il potere dei social media per una buona causa, per aiutare chi soffre di NF e divertirsi allo stesso tempo! Ogni singola persona che si unisce alla #nf5050challenge aiuterà ad aumentare la consapevolezza sulla NF tra il grande pubblico. Useremo questa occasione per spingere sulla ricerca necessaria su questa patologia e per raccogliere donazioni a questo scopo. Insieme, vogliamo fare la differenza per le persone con la NF – fino a quando potranno finalmente ottenere risposte alle molte questioni irrisolte.
Unisciti a noi! Divertiamoci e aiutiamo i pazienti di Neurofibromatosi ad essere più visibili!
Come posso parecipare?
Puoi unirti a questa iniziativa dvunque tu sia. Hai solamente bisogno di acqua, sale e del tuo cellulare!
Opzione 1: Da solo
1. Riempi due bicchieri d’acqua e aggiungi circa ½ cucchiaino di sale in uno di essi. Mescola bene in modo da non poter sapere quale dei due bicchieri abbia il sale.
2. Prepara il tuo cellulare per filmarlo!
3. Un lancio di moneta deciderà ora se dovrai finire il bicchiere di destra o quello di sinistra. Ora dirai qualche parola sul 50% di possibilità di contrarre la Neurofibromatosi e, se vuoi, qualsiasi importo di donazione. Con questo, sostieni i pazienti NF a battere questa malattia attraverso la ricerca.
4. Ora bevete! Se capita l’acqua salata, perdi e la donazione viene raddoppiata. Poi, nomina 2 o più amici per unirsi alla sfida!
Opzione 2: Con amici
1. Invita uno o più amici a partecipare alla sfida. È semplice: prepara i bicchieri senza mostrarli ai tuoi amici e mettili uno accanto all’altro.
2. Prepara il tuo cellulare per filmarlo!
3. Chiedi ai partecipanti di scegliere un bicchiere, poi dì qualche parola sulla NF e bevete tutti insieme.
4. Opzionale – se si sceglie di donare: Il “perdente” che ha bevuto l’acqua salata dona il doppio della somma, i vincitori rimangono con la somma originale. Chissà – forse si sentiranno motivati a raddoppiare anche il loro contributo!
POI, PUBBLICA IL TUO VIDEO!
Pubblica il tuo clip della sfida su Facebook, Instagram, TikTok o tutti e tre – più sono, meglio è. Usa sempre l’hashtag #nf5050challenge e taggaci!
Dai un'occhiata ai nostri campioni di #nf5050challenge:
Sostieni le persone affette da neurofibromatosi donando:
Tramite bonifico bancario:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX
O scegli un altro metodo di pagamento qui
Se vuoi, tagga la tua organizzazione locale membro di NFPU sui social media:
Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook
Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook
Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram
Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook
Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
ananas.neurofibromatosi on Facebook
ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook
Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook
Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook
Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283 on facebook
ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook
Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook
The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook
Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook
UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
@ChildhoodTT on Twitter
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook
A PROPOSITO DI NFPU
NFPU è l’acronimo di NF Patients United, ed è l’organizzazione ombrello in Europa per la neurofibromatosi. Unendo gli sforzi di tutte le organizzazioni, cerchiamo di trovare risposte sulla Neurofibromatosi.
Scopri di più qui.