Welkom bij de NF 50/50 Challenge, een sociale media-uitdaging
om neurofibromatose te helpen verslaan.
We zijn blij dat je meedoet!

Wat is NF?

NF (Neurofibromatose) is een genetische mutatie die meer dan 100 mogelijke symptomen kan veroorzaken. Wereldwijd worden 2,5 miljoen mensen getroffen. Patiënten kunnen blind of doof worden, chronische pijn hebben of levensbedreigende tumoren op zenuwen overal in het lichaam ontwikkelen. Daarnaast is er nog een grote verscheidenheid aan andere slopende symptomen. Tot nu toe is er geen genezing mogelijk noch een medicijn voor deze ziekte.
De getroffenen tasten vaak in het duister: beperkte toegang tot goede zorg, gebrek aan informatie of klinisch onderzoek, weinig bewustzijn bij het grote publiek en onder beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Mensen met NF leven met constante zorgen over hun gezondheid en proberen deze zeer onvoorspelbare ziekte het hoofd te bieden.

Waarom de NF 50/50 Challenge?

We willen de kracht van sociale media gebruiken voor een goed doel, om mensen met NF te helpen en tegelijkertijd plezier te hebben! Elke persoon die meedoet aan de #nf5050challenge zal helpen om het grote publiek bewust te maken van NF. We zullen dit momentum gebruiken om aan te dringen op het broodnodige onderzoek naar deze ziekte en om donaties hiervoor in te zamelen. Samen willen we het verschil maken voor mensen met NF – totdat ze eindelijk antwoord kunnen krijgen op de vele vragen die ze hebben.

Doe met ons mee – Laten we plezier hebben en tegelijkertijd het bewustzijn vergroten voor de mensen met neurofibromatose!

Hoe kan ik meedoen?

Je kunt overal meedoen aan de challenge. Je hebt alleen water, zout en je telefoon nodig!

DAN POST JE JE VIDEO!

Post je challenge video op Facebook, Instagram, TikTok of alle 3, hoe meer hoe beter. Gebruik altijd #nf5050challenge en tag ons!

Kijk ook eens naar onze #nf50/50challenge koningen en koninginnen:

Steun mensen met Neurofibromatose door te doneren

Via bank transfer:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX

Via bankoverschrijving hier

Als u wilt, tag dan uw lokale NFPU-lidorganisatie op sociale media:

Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook

Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook

Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram

Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook

Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
ananas.neurofibromatosi on Facebook

 ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook

Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook

Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook

Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283  on facebook

ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook

Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook

The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook

Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook

UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook

OVER NFPU

NFPU staat voor NF Patiënten United, en is Europa’s overkoepelende organisatie rond Neurofibromatose. Door de inspanningen van alle organisaties te bundelen, proberen we antwoorden te vinden op Neurofibromatose. Lees hier meer.

© 2022 NF Patients United