Welkom bij de NF 50/50 Challenge, een sociale media-uitdaging
om neurofibromatose te helpen verslaan.
We zijn blij dat je meedoet!
Wat is NF?
NF (Neurofibromatose) is een genetische mutatie die meer dan 100 mogelijke symptomen kan veroorzaken. Wereldwijd worden 2,5 miljoen mensen getroffen. Patiënten kunnen blind of doof worden, chronische pijn hebben of levensbedreigende tumoren op zenuwen overal in het lichaam ontwikkelen. Daarnaast is er nog een grote verscheidenheid aan andere slopende symptomen. Tot nu toe is er geen genezing mogelijk noch een medicijn voor deze ziekte.
De getroffenen tasten vaak in het duister: beperkte toegang tot goede zorg, gebrek aan informatie of klinisch onderzoek, weinig bewustzijn bij het grote publiek en onder beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Mensen met NF leven met constante zorgen over hun gezondheid en proberen deze zeer onvoorspelbare ziekte het hoofd te bieden.
Waarom de NF 50/50 Challenge?
We willen de kracht van sociale media gebruiken voor een goed doel, om mensen met NF te helpen en tegelijkertijd plezier te hebben! Elke persoon die meedoet aan de #nf5050challenge zal helpen om het grote publiek bewust te maken van NF. We zullen dit momentum gebruiken om aan te dringen op het broodnodige onderzoek naar deze ziekte en om donaties hiervoor in te zamelen. Samen willen we het verschil maken voor mensen met NF – totdat ze eindelijk antwoord kunnen krijgen op de vele vragen die ze hebben.
Doe met ons mee – Laten we plezier hebben en tegelijkertijd het bewustzijn vergroten voor de mensen met neurofibromatose!
Hoe kan ik meedoen?
Je kunt overal meedoen aan de challenge. Je hebt alleen water, zout en je telefoon nodig!
Optie 1: Alleen jij
1. Vul twee glazen met water en roer er een theelepel zout door. Roer het goed door, zodat je niet kunt zien in welke van de twee glazen het zout zit.
2. Maak je smartphone klaar om het te filmen!
3. Een toss zal nu beslissen of je het rechter- of linkerglas moet drinken. Nu zeg je een paar woorden over de 50% kans om neurofibromatose te krijgen, en als je wilt, een donatiebedrag. Daarmee steun je NF Patiënts United en de NFVN om deze ziekte te verslaan door middel van onderzoek.
4. Nu drinken! Als je het zoute water drinkt, “verlies je” en wordt de donatie verdubbeld. Nomineer dan 2 of meer vrienden om mee te doen aan de uitdaging!
Optie 2: Met vrienden
1. Nodig een of meer vrienden uit om deel te nemen aan de uitdaging. Het is simpel: maak de glazen klaar zonder het je vrienden te laten zien en plaats ze naast elkaar.
2. Bereid je smartphone voor om het te filmen!
3. Vraag de spelers om een glas te kiezen, zeg dan een paar woorden over NF en drink ze allemaal samen op.
4. Optioneel – als u ervoor kiest om te doneren: De “verliezer” die het zoute water heeft gedronken, doneert het dubbele, de winnaars blijven bij het oorspronkelijke bedrag. Wie weet – misschien zijn zij gemotiveerd om ook hun bijdrage te verdubbelen!
DAN POST JE JE VIDEO!
Post je challenge video op Facebook, Instagram, TikTok of alle 3, hoe meer hoe beter. Gebruik altijd #nf5050challenge en tag ons!
Kijk ook eens naar onze #nf50/50challenge koningen en koninginnen:
Steun mensen met Neurofibromatose door te doneren
Via bank transfer:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX
Via bankoverschrijving hier
Als u wilt, tag dan uw lokale NFPU-lidorganisatie op sociale media:
Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook
Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook
Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram
Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook
Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
ananas.neurofibromatosi on Facebook
ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook
Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook
Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook
Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283 on facebook
ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook
Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook
The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook
Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook
UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook
OVER NFPU
NFPU staat voor NF Patiënten United, en is Europa’s overkoepelende organisatie rond Neurofibromatose. Door de inspanningen van alle organisaties te bundelen, proberen we antwoorden te vinden op Neurofibromatose. Lees hier meer.