Bem-vindo ao Desafio NF 50/50, um desafio nas redes sociais para ajudar a vencer a Neurofibromatose.
Ficamos contentes por tê-lo connosco!
O que é a NF?
NF (Neurofibromatose) é uma mutação genética que pode causar mais de 100 potenciais sintomas. 2.5 milhões de pessoas são afectadas em todo o mundo. Os pacientes podem ficar cegos, surdos, desenvolver dor crónica ou tumores nos nervos em qualquer parte do corpo que podem representar risco de vida, entre uma grande variedade de outros sintomas debilitantes. As pessoas afectadas são muitas vezes esquecidas: acesso limitado a cuidados de saúde adequados, ausência de informação sobre ensaios clínicos, pouco conhecimento na sociedade e entre os profissionais de saúde. Pessoas com NF vivem em constante preocupação com a sua saúde, procurando lidar com esta doença altamente imprevisível.
Porquê o NF 50/50 desafio?
Queremos usar o poder das redes sociais para uma boa causa, para ajudar aqueles que sofrem de NF e, ao mesmo tempo, divertir-nos! Cada pessoa que se juntar ao desafio #nf5050 ajudará a sensibilizar o público em geral em torno da NF. Utilizaremos este impulso para promover a investigação tão necessária sobre esta doença, e para angariar donativos para a mesma. Juntos, queremos fazer a diferença para as pessoas com NF – até que possam finalmente obter respostas às muitas perguntas que têm.
Junte-se a nós – Vamos divertir-nos e consciencializar para as pessoas com Neurofibromatoses!
Como posso participar?
Pode participar no desafio onde quer que esteja. Apenas precisa de água, sal e do seu telemóvel.
Opção 1: Apenas você
1. Encha dois copos com água e misture cerca de ½ colher de chá de sal em um deles. Mexa bem para que não saiba qual dos dois copos tem sal.
2. Prepare o seu smartphone para filmar!
3. Um lançamento de moeda irá decidir agora se deve beber do copo direito ou do esquerdo. Agora diga algumas palavras sobre a probabilidade de 50% de ter Neurofibromatose e, se quiser, diga qualquer valor para doação. Com isso, estará a apoiar os pacientes de NF a vencer esta doença através da investigação.
4. Agora beba! Se beber a água salgada, “perde” e a doação será a dobrar. Depois, indique 2 ou mais amigos para participar no desafio!
Opção 2: Com amigos
1. Convide um ou mais amigos para participar no desafio. É simples – prepare os copos sem mostrar aos seus amigos e coloque-os um ao lado do outro.
2. Prepare o seu smartphone para filmar!
3. Peça aos jogadores que escolham um copo, depois digam algumas palavras sobre a NF e bebam ao mesmo tempo.
4. Opcional – caso opte por fazer uma doação: O “derrotado” que bebeu a água salgada doa o dobro do valor, os vencedores mantêm o valor original. Quem sabe – talvez se sintam motivados a dobrar a sua contribuição também!
DEPOIS, PUBLIQUE O SEU VÍDEO!
Publique o seu clip de desafio no Facebook, Instagram, TikTok ou os três – quanto mais, melhor. Use sempre o hashtag #nf5050challenge e marque-nos!
Espreite o nosso #nf5050challenge reis e rainhas:
Apoie as pessoas com Neurofibromatose através de donativos
Por transferência bancária:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX
Ou escolha outro método de pagamento aqui
Se gostar, identifique a sua organização membro da NFPU nas redes sociais:
Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook
Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook
Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
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Ireland
NF Ireland
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Italy
Ananas onlus
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ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
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Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
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Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
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Spain
AANF
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ACNEFI
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Switzerland
SNFV
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The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging
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Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook
UK
Childhood Tumor Trust
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@ChildhoodTT on Twitter
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook
SOBRE A NFPU
NFPU significa NF Patients United, e é a organização guarda-chuva da Europa para a Neurofibromatose. Combinando os esforços de todas as organizações, tentamos encontrar respostas sobre a Neurofibromatose. Saiba mais aqui .