Bem-vindo ao Desafio NF 50/50, um desafio nas redes sociais para ajudar a vencer a Neurofibromatose.
Ficamos contentes por tê-lo connosco!

O que é a NF?

NF (Neurofibromatose) é uma mutação genética que pode causar mais de 100 potenciais sintomas. 2.5 milhões de pessoas são afectadas em todo o mundo. Os pacientes podem ficar cegos, surdos, desenvolver dor crónica ou tumores nos nervos em qualquer parte do corpo que podem representar risco de vida, entre uma grande variedade de outros sintomas debilitantes. As pessoas afectadas são muitas vezes esquecidas: acesso limitado a cuidados de saúde adequados, ausência de informação sobre ensaios clínicos, pouco conhecimento na sociedade e entre os profissionais de saúde. Pessoas com NF vivem em constante preocupação com a sua saúde, procurando lidar com esta doença altamente imprevisível.

Porquê o NF 50/50 desafio?

Queremos usar o poder das redes sociais para uma boa causa, para ajudar aqueles que sofrem de NF e, ao mesmo tempo, divertir-nos! Cada pessoa que se juntar ao desafio #nf5050 ajudará a sensibilizar o público em geral em torno da NF. Utilizaremos este impulso para promover a investigação tão necessária sobre esta doença, e para angariar donativos para a mesma. Juntos, queremos fazer a diferença para as pessoas com NF – até que possam finalmente obter respostas às muitas perguntas que têm.

Junte-se a nós – Vamos divertir-nos e consciencializar para as pessoas com Neurofibromatoses!

 

Como posso participar?

Pode participar no desafio onde quer que esteja. Apenas precisa de água, sal e do seu telemóvel.

DEPOIS, PUBLIQUE O SEU VÍDEO!

Publique o seu clip de desafio no Facebook, Instagram, TikTok ou os três – quanto mais, melhor. Use sempre o hashtag #nf5050challenge e marque-nos!

Espreite o nosso #nf5050challenge reis e rainhas:

Apoie as pessoas com Neurofibromatose através de donativos

Por transferência bancária:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX

Ou escolha outro método de pagamento aqui

Se gostar, identifique a sua organização membro da NFPU nas redes sociais:

Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook

Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook

Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram

Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook

Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
ananas.neurofibromatosi on Facebook

 ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook

Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook

Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook

Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283  on facebook

ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook

Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook

The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook

Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook

UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
@ChildhoodTT on Twitter
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook

SOBRE A NFPU

NFPU significa NF Patients United, e é a organização guarda-chuva da Europa para a Neurofibromatose. Combinando os esforços de todas as organizações, tentamos encontrar respostas sobre a Neurofibromatose. Saiba mais aqui

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