Neurofibromatosis’i yenmeye yardımcı olacak bir sosyal medya mücadelesi olan NF 50/50 challenge’a hoş geldiniz.
Sizi aramızda görmekten mutluyuz!
NF nedir?
NF (Nörofibromatozis), 100’den fazla potansiyel semptoma neden olabilen genetik bir mutasyondur. Dünyada 2.5 milyon insan bu hastalıktan etkinemektedir. Hastalar kör, sağır olabilir, vücudun herhangi bir yerinde sinirlerde kronik ağrı veya yaşamı tehdit eden tümörler geliştirebilir ve çok çeşitli diğer zayıflatıcı semptomlara sahip olabilir. Şimdiye kadar, bu hastalığın tedavisi yoktur.
Etkilenenler genellikle uygun bakıma sınırlı erişim, bilgi eksikliği veya klinik denemeler, genel halk ve sağlık uzmanları arasında az farkındalık olması nedeni ile karanlıkta kalır: NF’li insanlar, sağlıkları konusunda sürekli endişe içinde yaşarlar ve bu son derece öngörülemeyen hastalıkla başa çıkmaya çalışırlar.
Neden 50/50 Challenge’ı?
Sosyal medyanın gücünü iyi bir amaç için kullanmak, NF’den muzdarip olanlara yardım etmek ve aynı zamanda biraz eğlenmek istiyoruz! #nf5050challenge’a katılan her bir kişi, genel halk arasında NF hakkında farkındalığı artırmaya yardımcı olacaktır. Bu ivmeyi, bu hastalık hakkında çok ihtiyaç duyulan araştırmaları zorlamak ve ona yönelik bağışları artırmak için kullanacağız. Birlikte, NF’li insanlar için bir fark yaratmak istiyoruz – sonunda onlar sahip oldukları birçok soruya yanıt bulana kadar.
Bize katılın – Biraz eğlenelim ve Nörofibromatozisli insanlar için farkındalık yaratalım!
Nasıl katılırım?
Nerede olursanız olun meydan okumaya katılabilirsiniz. Sadece suya, tuza ve telefonunuza ihtiyacınız var!
Seçenek 1: Sadece Siz
1. İki bardağı suyla doldurun ve bir tanesine yarım çay kaşığı kadar tuz ekleyin. İyice karıştırın ki iki bardaktan hangisinin içinde tuz olduğunu anlayamayın.
2. Filmi çekmek için akıllı telefonunuzu hazırlayın!
3. Şimdi sağ veya sol bardağı bitirmeniz gerekip gerekmediğine yazı tura atışı karar verecek. Şimdi %50 oranında Nörofibromatozis olma şansı ve eğer isterseniz herhangi bir bağış miktarı hakkında birkaç kelime söylüyorsunuz. Bununla, NF Hastalarının bu hastalığı araştırma yoluyla yenmesini destekliyorsunuz.
4. Şimdi iç! Tuzlu suyu içerseniz “kaybedersiniz” ve bağış ikiye katlanır. Ardından, meydan okumaya katılmak için 2 veya daha fazla arkadaşınızı aday gösterin!
Seçenek 2: Arkadaşlarla
1. Bir veya daha fazla arkadaşınızı yarışmaya katılmaya davet edin. Çok basit – bardakları arkadaşlarınıza göstermeden hazırlayın ve yan yana yerleştirin.
2. Filmi çekmek için akıllı telefonunuzu hazırlayın!
3. Oyunculardan bir bardak seçmelerini isteyin, ardından NF hakkında birkaç kelime söyleyin ve hepsini birlikte için.
4. İsteğe bağlı – bağış yapmayı seçerseniz: Tuzlu suyu içen “kaybeden” miktarın iki katını bağışlar, kazananlar orijinal miktarda kalır. Kim bilir – belki onlar da katkılarını ikiye katlamak için motive olurlar!
Ardından, videonuzu yayınlayın!
Meydan okuma klibinizi Facebook, Instagram, TikTok veya üçünde birden yayınlayın – ne kadar çok, o kadar iyi. Her zaman #nf5050challenge hashtag’ini kullanın ve bizi etiketleyin!
#nf5050meydan okuma şampiyonlarımıza bir göz atın:
Banka havalesi yoluyla bağış yaparak Nörofibromatozlu kişileri destekleyin:
Via bank transfer:
NF Patients United
IBAN AT13 2011 1839 6900 1500
BIC: GIBAATWWXXX
Veya burada farklı bir ödeme yöntemi seçin
İsterseniz yerel NFPU üyesi kuruluşunuzu sosyal medyada etiketleyin:
Austria
NF Kinder
@nfkinder on Instagram
nfkinder on Facebook
Croatia
Croatian Neurofibromatosis Association
nfhrvatska on Facebook
Denmark
Dansk forening for NF Recklinghausen
@nf_danmark on Instagram
Ireland
NF Ireland
@nfireland on Instagram
NFAIreland on Facebook
Italy
Ananas onlus
@ananas_neurofibromatosi on Instagram
ananas.neurofibromatosi on Facebook
ANF onlus
@anf.odv.ass_neurofibromatosi
ANFneurofibromatosi on Facebook
Greece
Panhellenica Association of Patients and Friends with NF
@nfgreece_ on Instagram
zwhmenf on Facebook
Portugal
APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose
@apnf.pt on Instagram
APNFpt on Facebook
Spain
AANF
@neurofibromatosis.es on Instagram
Asociación-de-Afectados-de-Neurofibromatosis-112237167003283 on facebook
ACNEFI
@acnefi on Instagram
acnefi on Facebook
Switzerland
SNFV
SNFV Neurofibromatose Schweiz on Facebook
The Netherlands
Neurofibromatosis Vereniging Nederland
@neurofibromatose_vereniging
NFVN-Neurofibromatose-Vereniging-Nederland on Facebook
Turkey
Türkiye Neurofibromatozis Derneği
@neurofibromatosisdernegi on Instagram
@NfDernegi2006 on Twitter
groups/1466216013613863 on Facebook
UK
Childhood Tumor Trust
@childhoodtumourtrust on Instagram
@ChildhoodTT on Twitter
childhoodtumourtrust.org.uk on Facebook
NFPU hakkında
NFPU, NF Hastaları Birleşik anlamına gelir ve Avrupa derneklerinin Nörofibromatozis etrafındaki şemsiye organizasyonudur. Tüm derneklerin çabalarını birleştirerek Nörofibromatozis hakkında cevaplar bulmaya çalışıyoruz. Daha fazlasını burada bulabilirsiniz.