Підтримка НФ пацієнтів з України.
Шановна НФ спільнота з України!
Шановні лікарі пацієнтів з НФ!
Шановні лікарі пацієнтів з НФ!
Як головна організація, яка діє як об’єднуюча організація NF Patient у всій Європі та по всьому світу, наша мета – підтримка всіх пацієнтів з НФ та їхніх родичів. Тому ми хотіли б зробити все можливе, щоб забезпечити продовження медичного лікування та психосоціальної підтримки пацієнтів з НФ з України.
Ми постійно збираємо та оновлюємо інформацію та контакти для пацієнтів з НФ та їхніх сімей, а також для медичного персоналу, який лікує пацієнтів з НФ, щоб підтримати їх у цій невизначеній ситуації.
Якщо Ви вже перебуваєте у безпеці в іншій країні і Вам потрібен доступ до фахівців з НФ, ми радо допоможемо. Також, якщо Ви збираєтесь виїхати з України та потребуєте допомоги і порад щодо того, як дістатись до обраної безпечної країни та отримати медичну допомогу, будь ласка, зверніться на адресу: ukraine@nf-patients.eu.
We are working with EURORDIS and the ERN Genturis in coordinating refugees with Neurofibromatosis.
Наші дії!
- Виявлення лікарень, які можуть надавати доступ до ліків, медичного обладнання, а також іншої критично необхідної допомоги в лікарнях України, а також в сусідніх країнах (а саме в Польщі, Румунії, Угорщині, Болгарії та Словаччині), які лікують українських пацієнтів, переміщених в результаті конфлікту. Сусідні країни люб’язно приймають, а також підтримують всіх українців, не зважаючи на те, що система охорони здоров’я несе непередбачені витрати через пандемію Covid-19.
- Зв’язок з лікарнями з усієї Європи задля виявлення тих, які можуть допомогти з діагностуванням (КТ та ПЕТ-КТ), а також можуть допомогти з лікувальними процедурами для пацієнтів. Таке діагностування – це нагальна потреба особливо для тих пацієнтів, у яких більш агресивний перебіг хвороби.
- Співпраця з ERN GENTURIS задля надання транскордонного постачання послуг пацієнтам з НФ, лікування яких особливо складне, гарантуючи, що пацієнти будуть отримувати лікування від провідних НФ експертів, які можуть забезпечити найкращий догляд.
- Збір та обмін інформацією з іншими країнами, які можуть надати допомогу українським пацієнтам.
- Сприяння встановленню контактів з лікарями, здатними надавати консультації, а також переклад медичних звітів, та підтримка пацієнтів українською та російською мовами.
Оскільки ми продовжуємо вивчати та впроваджувати додаткові заходи, NF Patients United усвідомлює важливість співпраці для надання необхідної допомоги тим, хто її потребує.
До цих пір ця ініціатива була створена на основі інсуючої мережі NF Patients United разом з European Reference Network GENTURIS та EURORDIS.
Вся інформація та підтримка пацієнтів з НФ з України:
Ми NF Patients United – світова мережа організацій НФ. Ми хочемо зробити все можливе задля продовження медичного лікування та психологічної підтримки пацієнтів з НФ з України.
Ми співпрацюємо з EURORDIS та ERN Genturis для координації біженців з нейрофіброматозом.
Ви можете зв’язатись з нами за електронною поштою, по телефону, або ж надіслати детальну інформацію за нижче вказаною електронною поштою.
Будь ласка, пишіть на цю електронну пошту: info@nf-patients.eu
Експертна думка: якщо ви піклуєтесь про пацієнта з НФ з України та бажаєте отримати експертну пораду, то ми маємо змогу дати вам контакти провідних НФ експертів за участі Європейсткої референтної мережі з синдромів ризику генетичних пухлин (European Reference Network for Genetic Tumour Risk Syndromes – ERN GENTURIS)
Австрія
AKH – Medical University of Vienna
NF pediatric expertise center
(Children 0-18 years)
Tel 0043-404 00 – 31780 (Mon–Fri 13-15 h)
NFKinderZentrum@akhwien.at
www.nf-zentrum.at
AKH – Medical University of Vienna
Internal Neurooncology
(Adults from age 18)
Anna Sophie Berghoff, PhD;
Phone +43 1 404 00-44660
Іспанія
Hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu
(Children 0-18 years)
Passeig Sant Joan de Déu, 2
08950-Esplugues de Llobregat
Tel.: 0034-93 3782600
Neurocutaneous deptm: Dr.Héctor Salvador
hector.salvador@sjd.es
Hospital Germans Trias i Pujol
(Adults from age 18)
Carretera de Canyer s/n
08916-Badalona
Tel: 0034-93 465 12 00
Dr. Ignacio Blanco
iblanco.germanstrias@gencat.cat
Греція
Clinic of neurocutaneous disorders-NF MDT Pediatric Clinic (age group: 0-18years)
Full member of ERN Genturis for NF
Division of Pediatric Oncology Hematology – First Dpt of Pediatrics
National & Kapodistrian University of Athens
“Aghia Sophia” Children’s Hospital
neurocutaneοus.agiasofia@gmail.com
Levadeias 8
Athens, 11527
Tel: 0021320 13 21 37 (Mon-Fri 8.00-15.00)
Netherlands
Dr Rianne Oostenbrink (pediatric)
Sophia Childrens Hospital
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam
Австрія
NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich
Claas Roehl
claas.roehl@nfkinder.at
Хорватія
Croatian Neurofibromatosis Association
Victor Crnogorac
nfhrvatska@gmail.com
Данія
Dansk forening for Neurofibromatosis Recklinghausen
Sara Sara Brebbia Dirksen
s.brebbia@gmail.com
Італія
Associazione Ananas
Claudio Buttarelli
eu.delegate@ananasonline.it
Італія
A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi
Corrado Melegari
presidente@neurofibromatosi.it
Нідерланди
Neurofibromatose Vereniging Nederland
Karin Hoogendijk
info@neurofibromatose.nl
Іспанія
Asociación Afectados Neurofibromatosis
Teresa Tejero
direccion@neurofibromatosis.es
Іспанія
Asociació Catalana
Natalia Loose
info@acnefi.com
Велика Британія
Childhood Tumour Trust
Vanessa Martin
vanessa@childhoodtumourtrust.org.uk
Греція
Panhellenic Association of Patients & Friends with NF “Life with NF
Eirini Poupaki
nf.greece@gmail.com
Португалія
APNF-Portuguese Association for Neurofibromatosis
Ana Elisabete Pires
info@apnf.pt
Туреччина
Turkey Neurofibromatosis Association
Gulseren Bayraktar
g.altunbayraktar@gmail.com
Швейцарія
Schweizerische Neurofibromatose-Vereinigung (SNFV)
Patricia Roduner
snfv@gmx.ch
GER-NF – Groupe d’Entraide Romand pour les Neurofibromatoses
Marc Tissot
ger-nf@gerneurofibromatosis.ch
Швейцарія
GER-NF – Groupe d’Entraide Romand pour les Neurofibromatoses
Pilar García
ger-nf@gerneurofibromatosis.ch
Ірландія
Neurofibromatosis Association of Ireland
Fergal Griffin
info@nfaireland.ie
European Commission
European Civil Protection and Humanitarian Aid Operations
European Cancer Organisation
Cancer patients and healthcare providers in Ukraine and neighboring countries can access multilingual resources here.
Information on the ECO-ASCO Special Network designed to assess the impact of the war in Ukraine and respond to the crisis is available here.
The following free or discounted travel is available for those fleeing from Ukraine:
Austria: All Wienen Linien local public transport and OeBB trains free of charge.
Belgium: SNCB/NMBS trains free of charge.
Bulgaria: BDZ trains free of charge.
Czechia: RegioJet, Leo Express and České dráhy trains free of charge. Can also use Prague public transport and public transport in the Central Bohemian Region.
Denmark: DSB trains free of charge. Ukrainian cars can pass Öresundsbron (Denmark-Sweden bridge) without being charged.
Finland: Onnibus transports and VR trains free of charge. A 95% discount on net fares for one-way Finnair tickets from Warsaw, Krakow, Gdansk, Budapest and Prague to Helsinki.
France: SNCF and Thalys trains free of charge.
Germany: DB trains (https://www.bahn.de/info/helpukraine) and all VBB local public transport free of charge.
Italy: Flixbus transportation and Marino Bus transportation free of charge.
Hungary: MAV trains with a free “solidarity ticket”.
Wizz Air supports Ukrainian refugees by offering them 100,000 free seats on all continental Europe flights departing from Ukraine’s border countries.
Latvia: Latvijas dzelzceļš trains free of charge.
Lithuania: LTG trains and Vilnius buses free of charge..
Luxembourg: all public transport free of charge.
Netherlands: NS trains free of charge
Poland: PKP trains, Polferries, Flixbus transportation from Polish border cities to elsewhere in Polandall free of charge. Can also benefit from discounted tickets with LOT Airlines.
Wizz Air supports Ukrainian refugees by offering them 100,000 free seats on all continental Europe flights departing from Ukraine’s border countries.
Будь ласка, майте на увазі, що дана сторінка удосконалюється і постійно оновлюється.
Якщо Ви володієте важливою інформацією, то звертайтесь на ukraine@nf-patients.eu
Ці організації є членами NF Patients United:
Про NFPU
NFPU розшифровується як NF Patients United і є парасольковою організацією, яка займається неврофіброматозом. Поєднуючи зусилля усіх організацій, ми намагаємось знайти відповіді з неврофіброматозу. Дізнайтесь більше тут.
The project to support NF patients from Ukraine is kindly supported by SpringWorks.
